我是一个网络作家，也是一个“瓷娃娃”，打一个喷嚏就会骨折

小颖，1999年出生于河南郑州，现居江西九江。

讲述 小颖

主笔 陈婉

01 写下第一本百万字小说的那一年，我16岁

一个触碰不到阳光的我，奢求阳光主动落在我身上。

从8岁开始，我在床上躺了十年。

我想上学，父母告诉我，你一碰就骨折，吃饭都要人喂，能活着就该满足了，上什么学？

我想翻身，医生告诉我，你太脆弱了，这可能会造成多处受伤，代价太大。

我想写小说，编辑劝我放弃，文字都认不全的我，连标点符号都会错，怎么写故事？

我被很多人都定下了“活法”，像是只能张嘴呼吸的木偶，稍微一动就会散架。

哦，你问我这样的生活煎熬吗？

当然煎熬……

每分每秒，我都想摆脱，摆脱病痛带来的无力，摆脱比瘫痪更可怕的痛苦！

我有个可笑的愿望——赚到足够多的钱，看一看外面世界，体会一下鲜活的感觉。

可听到我想赚钱，每个人都嘲笑我的想法，说我痴人说梦。

我不甘心，我不想认命，我不想放弃，我不想，对，我不想从一开始就被定义了活法，打上了残喘余生的标签。

我叫小颖，是一个成骨不全患者，俗称“瓷娃娃”。

“瓷娃娃”在小说里，会用来形容非常柔美、清雅的女生。但很多人不知道，“瓷娃娃”，在现实世界里，还是一种类似于恶魔般可怕的疾病。

当我连呼吸都感到困难，连吃饭都是一种折磨，不敢打喷嚏，不能咳嗽，我的脑子里就一个念头——我必须自救。

写下第一本百万字小说那一年，我16岁。

五年过去，我终于经济独立。

我梦想中装电梯的房子，和我的距离又近了一步。

外面的世界一定很美好，如果我能住上装电梯的房子，就可以坐着轮椅，出去晒晒太阳，看看外面缤纷多彩的世界了。

02 自我懂事以来，最可怕的就是耳旁传来这种声音

1999年，伴随着许多的祝福，我出生在河南郑州一个温馨的小家庭。

母亲曾无奈地对我说：“刚出生那会儿，你的眼泪都可以当饭吃了，真像是一个水做的娃娃。”

出生开始，我就一直哭个不停。

出生几天后，在一次洗澡中，妈妈终于从我红肿的双手，找到了我不停哭闹的原因。

她急忙找回父亲，带着我去医院。

检查之后爸爸妈妈才知道，原来我出生时，双手就被医生拉断了。

随后，一个更加残忍的事实让他们震惊不已。

“你们的女儿，双手就是痊愈，也会长成畸形。这种病，就会不断地骨折，医治后还是会继续骨折，这就是成骨不全症的情况。”

医生说完这些话，爸爸妈妈抱着我，绝望地回了家。

“咔嚓！咔嚓！”

自我懂事以来，我觉得最可怕的，就是耳旁传来的这种声音。这声音意味着，几秒钟后，剧烈的疼痛感很快就会到来——我又骨折了。

有一次，我梦到吃炸鸡腿，当我享用美味一口咬下去时，“咔嚓”一声，吓得我从梦中惊醒。

感冒了要打喷嚏，我必须捂住鼻子，别让喷嚏打出来，否则就会骨折。

咳嗽，也是让我恐惧的事。但我没办法不咳嗽呀，所以咳完了，耳旁又传来熟悉的“咔嚓”声，我知道完蛋了。

“痛，痛，痛——！”

我的眼泪争先恐后，无止尽的疼痛让我每天都生活在恐惧里，崩溃的精神快要发疯。

妈妈不敢带我出门，已经那么小心翼翼保护着我，可我还是那么容易就骨折了，我的哭闹声，将整个家弄得天翻地覆。

“小颖不哭，小颖不怕，长大就好了，长大了就不痛了。”

当我已经痛到崩溃的时候，妈妈总会这样告诉我。

我是相信妈妈的，所以，我从小就渴望长大。

03 因为多处骨折，我在家里躺了半年

随着我慢慢长大，我期盼着能上学读书，我向妈妈表达，希望和其他小朋友一样。

终于，在我5岁那年，如愿以偿到幼儿园读书。

童年给我不多的美好回忆里，在幼儿园的半个多月时光，可以说是特别丰富多彩了。

可好景不长，哪怕老师和父母再如何小心呵护，还是出事了。

上了半个月学后，因为多处骨折，我在家里躺了半年。

“你们的女儿，一定要接受手术，这样下去，她一定活不过18岁，她会被活活痛死。”

我身旁是妈妈，对面是医生。至今，那位医生可怕的话语，我仍旧清晰记得。

“她的双腿可以这样治疗，将这边的骨头打断，恢复好后，再打碎重生。然后是这边，植入钢筋固定，等骨头长硬了，就不会总是骨折了。”

那一年，我8岁，具体的治疗方案我记不太清楚，只是记得听完医生这么可怕的话语后，我挨着妈妈，不停地哭着闹着，要回家。

我怕，我很怕很怕。

无法上学，无法走动，乖乖做个不会动的瓷娃娃。

尽管如此，还是反复性骨折，还是常常忍受着疼痛的折磨，现在唯一能救我的医生，却说了那么可怕的治疗方案。

“小颖不哭，小颖不怕，接受治疗，长大了就好了！”

我哭，妈妈也哭，她每次都能用这句话安抚住我。

我心里也是这样相信的，长大就好了，我就不会再骨折，不会再痛，不需要那么怕了。

后来，爸爸妈妈筹到了钱，带着我来到上海的一所大医院治疗。

这一次，医生一次性将我的腿骨打断，然后植入钢筋。

“痛！痛！痛！”

手术台很冰冷，我在麻药起作用前，在心里小小的许下一个愿望——手术之后，我就可以再也不疼，能够继续上学和小朋友们搭积木。

当我醒来时，被无穷无尽的疼痛包围住。

我总是在哭，不停地哭，止痛片也不能救我，因为真的太痛太痛了。

8岁的我，已经快把眼泪都哭干，原来，疼痛是一件永远无法习惯的事情。

更让我没想到的，我的愿望失灵了，这一次的手术，是另一个悲剧的开始。

04 学习站立行走的日子，我都哭着坚持下来

出院的那天，我非常兴奋。

我相信我好了，我可以和其他小朋友一样，蹦蹦跳跳地上学，不需要顾忌感冒打喷嚏，不用恐惧听到身体传来的“咔嚓”声了。

接下来的半年，我努力地学习站立，虽然很难，但是未来是充满希望的。

我能扶着东西，慢慢站立起来了。

我站立的时间能超过十分钟了。

我居然还能扶着东西慢慢走几步。

我太幸福了，即便练习的过程很疼，为了能够像其他小朋友一样，那些学习站立行走的日子，我都哭着坚持下来了。

我以为努力就可以成功。一切都在往好的方向发展，随着我慢慢长大，身体也会慢慢恢复起来时，现实却像是一巴掌打在了我的脸上。

那半年，新的问题出现了。我的双腿骨头长得很快，钢筋都拉变形了。如果不将钢筋取出，就会影响双腿发育。为了让骨头生长，只能再把钢筋取出。

出院后，我想尝试着和之前一样站立，可是不能够了。

每一种不幸的前面，都还可能加上一个“更”字。

苦恼无法站立行走的我，怎么也没想到，又一次意外，竟然让我连坐立都不能够，在床上足足躺了十年。

那一天，对我而言是宝贵的，是快乐的，但同时也是残忍的。

手术完不久，邻居的一个小姐姐，见我妈妈和别人去买菜，她过来和乖乖坐着的我说话。

“你待着无不无聊，想不想和我们一起玩？”小姐姐问我。

“想，当然想。”我用力点着头回答。

那是第一次，我体验到了荡秋千的感觉。

那个小姐姐抱着我坐在了秋千上，我好快乐好快乐。

妈妈心急如焚地找到我时，我刚好和小姐姐在坐跷跷板。

那个姐姐看到妈妈过来，急切地起身。

我刚好在跷跷板上升的那一边。处于悬空中的我，随着小姐姐急切起身，快速从空中落下，双脚狠狠地砸在地上。

我听到“咔嚓”一声。

妈妈回忆时说：“当时还没听到你的哭声，看到你的神情，就知道完蛋了。”

是的，身体多处骨折，让我为一次快乐的游玩，付出了惨痛的代价。

躺在床上被痛苦折磨的日子，我和一个植物人差不多。

一动不能动，就连翻身，也是不可以的事情。

我觉得我和植物人的区别，也许就是我还有思想吧。

而思想的存在，却是用来让我清晰地感知疼痛的。

我哭着，痛着，可是再也听不到妈妈用“长大就好了”这句话来安慰我。

我心里是明白的，妈妈也绝望了，她也认为我不可能好，以后都只能在床上这样躺着过完一生。

05 我拼命想知道，“坚强”到底是什么？

“你真坚强！”

“你是个坚强的孩子！”

“坚强的小颖真棒！”

我躺在床上的那些年，来看我的人们，总会用坚强来夸我。

可是，我总是不懂，坚强是什么呢？

我总是在忍受疼痛，严重的时候，吃饭都很痛苦。

我甚至不敢用力呼吸，因为只要牵动到体内的骨头，疼痛马上就会袭来。

什么坚强，我一点都不坚强，我太痛苦了，难道躺在床上一动不能动，就是坚强吗？

狭小的空间里，很长一段时间，只有一个电视陪伴着我。

我的生活，从白天到黑夜，再从黑夜到白天，日复一日，紧紧包围住我的，还是那种熟悉而又无法习惯的疼痛。

我看不到生活的希望，活着是一件痛苦的事情。

我偶尔会在电视节目上，看到一些残障人士。

他们或失去一只手，或双脚不能走路，坐在轮椅上。

他们笑着，谈论着自己的故事，然后，人们也会赋予它们“坚强”的精神。

当时我就想：他们虽然失去了手或者脚，可他们不需要时刻忍受疼痛，不需要害怕打喷嚏和咳嗽，他们更不需要在睡觉的时候，害怕听到“咔嚓”声。

在我的思想里，这些人算得上非常幸福了，他们拥有我梦想中一切，过着我羡慕的生活。

可大家都在称颂他们活得多不容易，多么艰难，是坚强且了不起的人。

我开始有了思考，拼命想知道，“坚强”到底是什么呢？

在我幼小的心灵里，我想不通为什么我需要承受这一切，为何我只能每天躺在床上生活？

就连翻身这种，对常人来说再简单不过的事情，对我而言，都是一种奢求。

我想不通，我以为是我不够坚强，一定是这样，所以电视上的他们能笑着说话、坐着出门，都是因为他们比我坚强的缘故。

当我的年龄慢慢长大，我在安静的思维中和自己对话。

我开始意识到，自己这样一场人生真是太悲哀了。

我不认识一个字，没办法上学，又被困在床上，连阳光都无法接触到。

我越长大越迷茫，越来越无法忍受只能感到疼痛的生活。

13岁那年，爸爸给了我一部以旧换新换来的手机。

我的生活里除了电视，又多了一种娱乐工具。

手机里面有三部小说，最宝贵的，是手机里有语音朗读功能。

就是那时候，我开始学习认字。

从看电视积累下来的认字基础，到手机上的小说中认真琢磨，学习变成了我黑暗生活中的一盏烛光。

当我已经能从密密麻麻的文字中，读出大概的意思后，我开始按下打字键。

那些拼音我一个都不懂，可是很奇怪，我能感知到它们其中的规律。

在一天又一天不断地摸索中，我不但能认得不少字，而且还能打出字来。

没有人教我，没有人帮我，就这样，我靠着自己，写出了第一篇小说。

那时候我的心情是激动的，学习让我重新对生活有了信心，让我深切地感受到，我并不是一个除了疼痛就一无所有、一无是处的人。

妈妈看到我那么渴求学习，给我买了一台电脑，同样还是自学，我慢慢也掌握了敲键盘打字，也学会了上网看书。

生活开始有了阳光，我不再觉得未来一片惨淡。

我内心的成就感是无与伦比的，我开始有了生活的目标，有了对自己的期待。

看着自己写出来的作品，听着家人对我努力的肯定，我有点明白坚强的真正含义了。

我认为，坚强就是默默忍受病痛，然后不放弃自己，仍然对未来充满信心，最终让明天因为自己的奋斗而变得更好。

06 那一天夜里，我真的翻过来了

生活就是得失交替，然后让我们从中成长。

当我以为生活一切都因为自己在慢慢变好时，生活的打击又一次降临。

我用半年时间写出来的小说，我信心满满交出去的作品，被编辑从头到尾否定掉了。

编辑说，连标点符号都用不好，剧情也幼稚至极。

是的，我没有受过教育，标点都用不好，这样的我怎么可能写出好小说？

我又怀疑起了自己，回到了先前暗无天日的生活之中。

我突然觉得，努力是那样无用，感到我躺在床上怀揣着梦想，是多么可笑的事情。

绝望的感觉涌上心头，没有了奋斗方向的我，生活再一次失衡。

我躺着、痛着，连翻身都做不到。

我自以为的了不起，我花了那么多精力写出的东西，原来在编辑眼中，什么都不是。

我又极端起来，觉得自己根本就是累赘，这样一无所成地活着，一点意义也没有。

一天夜里，满心愤慨的我，内心突然有了一个大胆的想法。

我想要翻身，这样一动不能动的日子，我实在过不下去了。

医生说我不能翻身，会骨折。

父母让我不能乱动，会有危险。

但在那一天夜里，我不愿意继续听从他们的这些叮嘱，我就是要翻身，我受够了连动都不能动，吃饭也要人喂的日子。

慢慢移动身体，倔强中带着不安，猛地一用力。

我真的翻过来了。

十年了呀，在这张床上，我足足躺了十年，过了十年植物人一样的日子。

翻身过去的那一刻，汗水浸湿了我额前的发丝，身体因为紧张激动而颤抖。

我很清楚，我成功翻身了，并且没有骨折。

可以的，我是可以的。原来一直是恐惧限制住我，因为害怕而动弹不得。只要勇敢，真的只需要我再勇敢一点点，我真的都能做到的。

我哭着，也笑着，抬手抹掉泪水时，我对自己说：小颖并不是一个什么都不可以，什么都做不到的人，我可以翻身了，不用再一直痛苦地躺在床上了。

这一次的成功，让我对自己重新有了信心，对生活开始有了期待。

翻身算什么，我很清楚，我还想要坐起来。

“不要乱动，你受不了的，会骨折，会更痛的。”妈妈说。

“小颖加油！骨折了就等好起来再练习。痛得受不了了，就咬自己一口，一定能撑过去的。”我对自己说。

“痛！痛！痛！”

拉升到双脚时，就像是一把尖锐的锯子在切割着我的脚筋。

不服气、不认命的我，终于在一天又一天的尝试下，靠身后的辅力，成功坐起来了。

拿着饭勺自己吃饭的那一刻，我好开心好开心，我笑着，吃着，在疼痛中快乐着。

我相信我可以做到，事实证明我没有错，我真的做到了。

坚持的力量太不可思议了，那一刻我坚信，活着不是只能受苦的，我还能做很多很多事情，之前想都不敢想的事情，我都能做到了，还有什么事情是不可能的呢？

未来对我而言不再是一片灰暗，我知道命运是掌握在自己手里的。

医生救不了我，父母帮不了我，我只能靠自己，我完全可以靠自己逆袭人生。

我开始有了更多的向往和期待。

我开始想象外面的世界，我想象着有一天，我也能靠着自己，坐着轮椅到外面看看。

我又开始写小说，花了半年时间，写出了一本百万字小说，这部作品终于成功签约了。虽然只有400元稿费，可是我创造了价值呀，我是非常激动和喜悦的。

我拿到第一笔稿费时，内心的这个梦想，又更加坚定了。

我要给自己买下装电梯的房子，那样我的轮椅就可以无障碍出行了。

这是让我想到时，内心就兴奋不已的事情。

有了坚定目标的我，面对着写作的不如意，也没有那么悲观了。

我不断地从自己的失败中找到原因，不断地上网看大神们成名的小说。

当然，我也会有情绪低落的时候，特别是看到读者们看完小说后那些批评的留言，我又会陷入一种怀疑自己的处境中。

我已经那么努力那么认真，可还有人不认可我的小说，这种滋味挺不好受的。

但这次，我没有被这些声音打倒。我不断总结失败的经验，谦逊地向前辈们请教讨论，慢慢的，我的小说一本比一本写得好了。

一次失败不可怕，两次失败我也坦然接受，梦想太美好，所以也让我有了包容挫折的胸怀。

如今的我，虽不算小说大神，但是已经实现经济独立的目标。

在一份相信的力量里，我一次一次突破自我，打破现状，让生活越来越接近自己满意的样子。我很清楚自己需要什么，前进的每一步，我都无比坚定。

07 我终于用稿费养活了自己

我喜欢音乐，当我用第一笔稿费买了第一把吉他，然后失望地发现我根本无法用右手弹琴时，我的脑子里就是灵光一闪。

我告诉自己，只要我想，我就能做到的，想办法就好，我一定能想出办法来。

我将吉他上的琴弦拆掉，然后自己改装，最终，我学会了用左手来拨动琴弦。

写小说累了，我就会弹弹吉他唱唱歌，让自己疲惫的身体缓解一下。

我也喜欢甜食，也许从小身体实在太苦，所以我总是会在甜食中寻找一点点身体的满足感。

喜欢甜食的我，学会了自己动手做甜食。

蛋糕、甜品、饼干，我一样一样学着做。

虽然还需要家人的协助，可是吃到自己做出来的甜点时，我觉得超级满足。

我还喜欢化妆，看着视频学习，用自己的稿费买来化妆品，然后看着镜子里并不糟糕的自己，就好像是一种前行的鼓舞，这也是生活中能让我非常开心的事。

尽管我还是只能呆在家里，可我看到镜子里的我，是一种美美的样子，非常喜悦。

我还研究过手工编织，给自己编织过一条艳丽的围巾。

我的兴趣爱好实在太多，也好久没有画画了。

专注画画时的我，就感觉能在这一份安静的力量中，真实、喜悦地活在当下。

我还有许多的兴趣爱好，只是一部分因为身体的缘故，无论我怎么努力，还是尝试不了，但是现在的我，也并不会觉得这是多么遗憾的事了。

如今的每一天，我都过得非常充实和满足。

梦想和我的距离越来越近。

每当夜深人静时，我会这样想象，也许不久之后，我就可以化上美美的妆容，围上自己编织的围巾，抱着我的吉他，坐上轮椅，笑着到外面的世界里弹琴唱歌了。

莎士比亚说过：“我们的身体就像一座园圃，意志是这园圃里的园董，让它荒废不治也好，把它辛勤耕植也好，那权力都在于我们的意志。”

当我工作累了，想要躺下来，双腿还是会因为拉到而疼痛不已。

我咬住嘴唇慢慢移动身体，尽量不让疼痛中的呻吟声吵到家人。

我明白，我的意志可以战胜这一切。

虽然对于病魔，我还是无能为力，可是我不再感到畏惧，我知道我的意志力可以让我超越自己不幸的身体，活出自己的价值，让明天因为自己的相信和奋斗，变得不可思议起来。

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